¿Quién es Anne Wojcicki y por qué es tan polémico su kit 23andme?

Anne Wojcicki tiene 47 años, suele andar con el pelo suelto, shorts, camiseta y chanclas en su oficina de 23andme, en Montain View, California. Es la menor de tres hijas de una pareja singular: un físico de Stanford  y una profesora de periodismo. Creció creyendo en la ciencia y en un ambiente austero, de mucha disciplina y estudio.

A los seis años, cuenta Wojcicki en un video para emprendedores, que escuchó a su madre decirle a su hermana “¡Eso está en tus genes!”. Ella, a esa edad quedó profundamente intrigada por esa palabra y no entendía a qué hacía referencia, porque su hermana no estaba usando jeans (por el parecido de la palabra genes en inglés). ¿Qué es?, le preguntaba ansiosa. Su madre le explicó y Anne quedó atrapada por la microbiología.

Los inicios de Wojcicki y 23andme

La pequeña nunca dejó su curiosidad por conocer el origen de las cosas. Estudió biología en la Universidad de Yale y al graduarse comenzó a trabajar en Wall Street como analista de salud. Estuvo diez años que, según ella, la dejaron completamente exhausta, pues conoció cómo funcionaba, en realidad, el sistema.

Aunque siempre se ha movido en las altas esferas y cuenta una fortuna estimada en USD 22.700 millones, tiene fama de ser tacaña. Ella lo reconoció públicamente en una entrevista en la que confesó que le encantan los productos gratuitos, que jamás pide postre o bebida en los restaurantes, ni paga los parqueaderos, porque le sale más barato pagar las multas.

Su vida dio un giro en 2005 cuando tuvo una cena con un científico que le habló sobre un proyecto genético y ella empezó a cuestionarse sobre el tema y decidió retirarse de Wall Street.

Cortesía: 23andme.

El negocios del genoma humano

Casada con Sergey Brin, uno de los socios fundadores de  Google –aunque hace poco se divorciaron–, decidió montar al año siguiente una empresa sobre el genoma humano. Su objetivo era revolucionar el mundo de la salud y qué mejor forma que a través de los genes.

Junto a dos socios más, Linda Avey y Paul Cusenza, creó esta compañía que bautizó como 23andme, y que hace referencia a los 23 pares de cromosomas que tiene un ser humano.

Su idea –la revista Time lo catalogó como el mejor invento en 2008– fue crear un kit que cualquier persona podía pedir por internet, y solo con un poco de su saliva y USD 399 recibiría a la vuelta de correo un reporte genético sobre las posibilidades de sufrir cerca de 240 enfermedades, tales como alzhéimer o párkinson (ver recuadro).

En 2007 ella misma se lo practicó y salió con una probabilidad de sufrir diabetes 2, razón por la cual comenzó a practicar deporte y a disminuir el consumo de dulce. Luego se lo realizó su esposo, quien dio positivo para el gen LRRK2, relacionado con párkinson, un golpe devastador para la familia, pero que también lo ayudó a cambiar ciertos hábitos, como tomar café más seguido, y a donar la nada despreciable cifra de 150 millones de dólares a la fundación de Michael J. Fox, para investigar sobre esta enfermedad.

23andme y los famosos

Los test genéticos tomaron gran fuerza en la opinión pública cuando la actriz Angelina Jolie decidió en 2013 practicarse  la mastectomía, a raíz de un test que se realizó, que le costó USD 3.000 y que determinó que tenía 87% de probabilidad de sufrir cáncer de seno.

Según Wojcicki, sus objetivos básicos son dos: cambiar la relación que tiene la gente con la salud, pues considera que cada persona tiene derecho a recibir esta información, a ser dueña de su destino y a prevenir las enfermedades o cambiar hábitos o comportamientos que pueden ser dañinos.

Por esa razón bajó los precios del kit a USD 99. Y por otro lado, su meta más ambiciosa es tener una gran cantidad de datos que le permitan encontrar patrones para descubrir la cura de varias enfermedades.

Sin embargo, a la FDA (Food and Drug Administration) no le pareció tan ideal e inició una investigación. Desde noviembre de 2013 la FDA le prohibió realizar análisis genéticos en Estados Unidos. Wojcicki espera volver a ofrecerlos algún día y por ahora solo está autorizada para efectuar análisis genealógicos.

El kit 23andme

El kit que ofrece actualmente la compañía 23andme se puede adquirir por internet. Una vez llega a su destinatario, tiene que registrar un código de barras para procesar los resultados, poner una muestra de saliva y enviarlo por correo.

Básicamente, el laboratorio analiza el porcentaje del ADN de la persona en varias poblaciones en el mundo y sirve como herramienta para contactar familiares y construir el árbol genealógico.

Después de este escándalo, que ocupó los titulares de los principales periódicos norteamericanos, 23andme ha hecho varias acuerdos con empresas como Genotech, con las que lleva a cabo estudios genéticos sobre el párkinson. Según Forbes, esta empresa le pagará cerca de 60 millones de dólares por acceder a sus bases de datos. Y ya firmó con laboratorios Pfizer, con los que adelantará una investigación sobre la enfermedad inflamatoria intestinal.

Controversial información

Esto despertó otra polvareda en el medio científico. Muchos consideran que  no está bien que otras compañías tengan acceso a esa información, pues se puede prestar para que, en un futuro, las aseguradorasy hasta los trabajos discriminen a la gente en función de su genoma.

Wojcicki, que es bastante obstinada, se ha defendido de los ataques diciendo que cuenta con el consentimiento de las personas que se han realizado la muestra –se estima que tiene una base de datos de 800.000 personas y que la información nunca va a ser revelada o utilizada con fines comerciales, sino para investigación–.

En la revista Scientific American, el periodista Charlie Seife calificó de aterradoras las intenciones de dicha empresa. Seife afirma que lo que le interesa a 23andme es recoger datos gratuitos y luego venderlos. Ahí está el negocio y empresas como Facebook y Google han cambiado con el tiempo sus políticas de privacidad. ¿Por qué iba a ser distinto en el caso del ADN?, se pregunta el periodista.

Diners consultó a varios expertos para que nos dieran su opinión al respecto de esta polémica, que tiene tanto de largo como de ancho, porque aún no existen acuerdos sobre lo que se puede o no hacer con la información genética.

“La ciencia debe ser ética”

Emilio Yunis, uno de los más destacados genetistas del país, considera que la ciencia tiene que ser ética. “Pienso que es malísimo lo que hace 23andme, se equivocaron en el terreno porque uno no es dueño absoluto de su secuencia genética, toda su familia está comprometida, y necesitaría el consentimiento de cada una de esas personas”, explica.

Además, argumenta que “todo lo que involucre ventas de base de datos es una cosa equivocada y lucrativa. Yo tengo el ADN de más de 80.000 colombianos, pero jamás van a salir de aquí”, señala. Y en su laboratorio no realizan ese tipo de pruebas. “No se le puede decir a un niño que va a sufrir de la enfermedad de Huntington cuando tenga 40 años y clavarle una cruz, con el agravante de que puedes equivocarte. Puedes estar haciendo un falso positivo”, dice.

23andme en Colombia

Yunis explica, además, que la FDA y los medios de comunicación de Estados Unidos intervinieron para detener a dicha empresa, “pero en Colombia nadie interviene porque todo pasa de agache, es un país que está en obra negra”.

Una posición diferente tiene el periodista científico Juan Sarasua, quien ha trabajado en el Centro de Regulación Genómica, en Barcelona. Sarasua afirma que “prevenir enfermedades siempre será mejor que tratarlas”.

Sin embargo, aclara que “la persona tiene que estar muy segura de querer saber tanto sobre sí misma y debe entender que estos test dan solo una probabilidad. Hay muchos otros factores (ambientales, estilos de vida y una historia familiar compartida) que influyen en el riesgo de sufrir una enfermedad”, dice.

El periodista también explica que el caso de la alianza con las farmacéuticas es diferente. “23andme tiene permiso de usar los datos de más de medio millón de personas y el acuerdo con las farmacéuticas pretende unir recursos para combatir las enfermedades (…)

La controversia está en que no hay la suficiente transparencia en el acuerdo de las compañías ni la credibilidad de que estas vayan a hacer un uso adecuado de esos datos. Creo que este es un ejemplo donde el avance tecnológico llega mucho antes que la capacidad que tiene la sociedad de asumirlo, de integrarlo en sus estándares y de desarrollar procesos transparentes y equitativos para con los usuarios”.

El ADN de los colombianos

Por su parte, el biólogo Luis Gustavo Celis explica que estos test deben estar bajo la supervisión de un especialista y no deben ser de acceso directo al público, porque la persona podría pensar hasta en suicidarse. También señala que el manejo de la información genética es uno de los temas más delicados en este momento a nivel del derecho internacional.

“Actualmente existe el carnet genético para los presidiarios en Estados Unidos. Pero es un hecho que las compañías de seguros han venido manifestando que si alguien tiene una mutación genética sería considerada como una preexistencia. Y otro punto que se debate es que si una persona portadora de una mutación estaría o no inhabilitada para ejercer cargos públicos o de una gran responsabilidad”.

El director del departamento de Bioética de la Universidad de La Sabana, Pablo Arango, concluye afirmando que “en el país estamos en pañales, la ley no dice nada, pero no hay que dejarse deslumbrar porque un test genético dice que les puede predecir su futuro. No estamos determinados por los genes, como tampoco por las estrellas. Lo mejor es acudir a consejeros genéticos que le ayuden a valorar el grado de probabilidad”.

El artículo ¿Quién es Anne Wojcicki y por qué es tan polémico su kit 23andme? fue publicado originalmente en Revista Diners Ed. febrero 2015