La colección de Johanna Ortiz que celebra la vida de sobrevivientes de cáncer

En el mes de la concientización sobre el cáncer de seno, tres sobrevivientes comparten su historia a propósito de la colección de moda Pink Palm, de la diseñadora Johanna Ortiz y la fundación Ellen Riegner de Casas.
 
La colección de Johanna Ortiz que celebra la vida de sobrevivientes de cáncer
Foto: Cortesía Johanna Ortiz y Fundación Ellen Riegner de Casas /
POR: 
Andrea Vega

La peruana Mariana Palacios y la colombiana Pilar García, amigas entrañables, tienen varias cosas en común: son empresarias exitosas, cada una tiene dos hijos –un hombre y una mujer– y ambas fueron diagnosticadas con cáncer de mama sin que en sus familias existiera un antecedente.

Esta situación, infortunadamente, se ha vuelto cada vez más habitual. En 2020 el cáncer de mama se convirtió en el tipo de cáncer más común en el mundo. Según la Organización Mundial de la Salud, cerca de 2,26 millones de mujeres fueron diagnosticadas y alrededor de 685.000 murieron por su causa. En Colombia, este cáncer representa la primera causa de enfermedad y muerte por cáncer entre las mujeres. En 2020 se registraron en el país 15.509 casos nuevos y 4411 muertes, reporta el Observatorio Global de Cáncer. 

“El cáncer es una fibra que toca a todo el mundo. Nadie está inmune y siempre hay alguien que tiene un conocido o lo ha vivido en carne propia”, explica Catalina Casas, hija de Ellen Riegner de Casas, la fotógrafa colombiana que durante su tratamiento de cáncer quiso ayudar a otras mujeres víctimas de esta enfermedad que no contaban con los recursos para su tratamiento. 

Después de su fallecimiento, su esposo, hijas y amigos cumplieron su voluntad y en 2003 crearon la fundación. Aunque inicialmente su foco eran las mujeres, en la actualidad ayudan a hombres y niños de todo el territorio nacional que están en tratamiento activo en ocho centros oncológicos. 

“La fundación trabaja con dos conceptos clave: dignidad e inmediatez. Nosotros les proveemos las ayudas que nadie más les da, como el pasaje del bus, la piyama, un kit de aseo o hasta camas para que las mamás acompañen a un enfermo en su cuarto”, agrega Casas.

Desde 2003, más de 177.000 personas se han beneficiado de las ayudas otorgadas por la fundación, que trabaja para recaudar fondos a través de diferentes iniciativas en las que incluso las mismas sobrevivientes de la enfermedad son protagonistas.

Empatía con conocimiento de causa

Mariana Palacios apoyaba a la fundación aun antes de ser diagnosticada. Ahora cuenta su testimonio porque sabe que la gente conecta con las historias. “Cuando tú lo has padecido la gente te oye”, asegura. 

Palacios se enteró de que estaba enferma por pura casualidad. A principios de 2017, esta peruana se estaba haciendo una mamografía de rutina y se desmayó del susto. Por ello le completaron su evaluación con una ecografía, en la que le descubrieron un tumor diagnosticado como benigno en ese momento. 

Seis meses después, pasaba por la clínica y de la nada sintió un llamado interno, una necesidad de hacerse de nuevo el examen. “Apenas me vio el ecógrafo me dijo: ‘Esto no es bueno’”. Ahí comenzó su calvario.

“Para mí fueron días muy angustiosos. Sabía que estaba enferma, pero no a qué me enfrentaba. Tuve un cáncer triple negativo, uno de los más agresivos, y cuando vi esa expresión yo asumí que eso era algo bueno”, recuerda entre risas.

Mariana Palacios
Mariana Palacios es una de las sobrevivientes del cáncer que son imagen de la colección. Foto cortesía Johanna Ortiz y Fundación Ellen Riegner de Casas.

Pero nada más alejado de la realidad. Le dijeron que tenía que someterse al protocolo de quimioterapias más agresivo que hay. En total completó casi un año de tratamiento que incluyó dos operaciones, cuatro quimioterapias rojas, doce blancas y sesiones de radioterapia. 

“Asocié la palabra cáncer y las quimioterapias con el pelo. Me hablaban de mastectomía o me decían que me iba a sentir mal y nada de eso me daba miedo –comenta–. Nunca tuve dudas de que iba a ganar la batalla, concentré mi angustia en que se me iba a caer el pelo”, recuerda. 

Su oncóloga siempre fue muy clara con lo que le iba a suceder en cada etapa, y como se lo había predicho, a los 15 días de haber comenzado la quimioterapia se le empezó a caer el cabello en la ducha. Su peor miedo se había hecho realidad.

“Cuando pierdes el pelo quedas expuesta a que todo el mundo sepa que estás enferma. Yo quería pasar desapercibida. No me quería ver enferma, no quería que nadie me tuviera lástima”, comenta.

Pero fue consciente de que, como le dijeron desde el diagnóstico, la recuperación dependería de su actitud. Aunque le dolía perder el cabello, fue con sus amigas a raparse y luego con su madre y su amiga Pilar García a escoger una peluca.

Han pasado más de cuatro años desde que concluyó con éxito su tratamiento y aunque le han dicho que puede hacerse los chequeos cada año, asiste cada seis meses para mantener su paz mental. Su pelo volvió a crecer, quizás no de la misma forma como antes, pero es suyo.

“Para mí, el detonador número uno del cáncer es el estrés. Reevalúen el estrés que tienen en su vida. Yo me culpé mucho, le busqué una explicación y a veces no la hay. Simplemente hay que tomar la lección y seguir adelante”, comenta.

Antes de la enfermedad llevaba un ritmo acelerado de trabajo, sin darse el tiempo para disfrutar los pequeños momentos de la vida. No se arrepiente de eso porque logró grandes cosas, pero es consciente de que el cáncer le dio otra perspectiva. 

Con la enfermedad aprendió a no juzgar. “Todos llevamos una mochila de la vida. El problema importante para mí no lo es necesariamente para ti. Todos vemos nuestros problemas como los más grandes. Hay que relajarse un poco, ser un poco más agradecidos y más empáticos”.

Por una vida más tranquila

Precisamente, Pilar García, la colombiana que se convirtió como en una hermana durante su enfermedad, también fue diagnosticada con cáncer de mama el mismo día de junio, pero tres años después.

Al igual que Mariana Palacios, a comienzos de 2020 Pilar se realizó una mamografía y ecografía sin ningún resultado negativo. En aquel entonces había cerrado temporalmente su barbería a causa de la pandemia, hacía ejercicio regularmente y se alimentaba bien. “Todo ocurrió como una cosa de mala suerte, no fue hereditario”, dice.

Pilar García sobreviviente de cáncer
Pilar García fue diagnosticada con cáncer de seno en 2020. Foto cortesía Carolina Osejo.

En junio, mientras se hacía un masaje porque sentía que una de las prótesis que tenía en aquel entonces estaba encapsulada, sintió en su seno lo que nadie quiere encontrar. 

“Cuando me llamó mi doctor a darme la noticia quedé fría, en blanco… ¡Es que no puede ser!”, recuerda. Y como había pandemia, al otro día ya me estaban haciendo todos los exámenes y en cuestión de 15 días me operaron”, describe García.

De aquellos momentos recuerda que lo más difícil fue contarles el diagnóstico a sus hijos. Cuando se lo dijo a Sofía, la adolescente estuvo en un silencio profundo que solo lo interrumpían sus lágrimas. Al otro día llamó a su hijo mayor, que ya cursaba universidad en Estados Unidos, y la conversación estuvo un poco más tranquila.

A García le sacaron el tumor completo, solo requirió cinco sesiones de radioterapia y no tuvo que someterse a quimioterapia. Debe tomar una pastilla de tamoxifeno de 5 a 10 años para evitar una recurrencia de cualquier otro cáncer y se hace una ecografía y mamografía cada seis meses.

“Entre la pandemia y el cáncer, la vida me cambió demasiado. Antes era una persona sumamente estresada, por cualquier cosa me ahogaba en un vaso de agua, todo era un drama. Aprendí a vivir más del día a día, a disfrutar más de mi tiempo, de mí. Antes vivía consumida en cómo estresarme más y ahora muy pocas cosas me estresan”, reflexiona.

A las mujeres que atraviesan por un diagnóstico de cáncer les aconseja que conserven la tranquilidad al máximo, porque asegura que la angustia empeora la situación. “Eso lo enferma a uno más. Hay que confiar en los doctores, estar tranquilo y pa’ lante con toda, porque es una enfermedad vencible”.

Verdaderas sobrevivientes

En medio de la adversidad, Mariana y Pilar consideran que fueron afortunadas no solo porque detectaron la enfermedad en una etapa temprana, lo cual aumentó sus posibilidades de recuperación, sino porque tenían acceso a los mejores tratamientos.

Este par de amigas representan a los sobrevivientes que, luego de haber experimentado el cáncer en carne propia, quieren ayudar a otros pacientes que no cuentan con los recursos económicos ni sociales para dar la pelea por la vida. 

Según datos de la fundación, el gasto médico del cáncer excede el 30 % de los ingresos anuales de los hogares de los pacientes con dificultades económicas al momento de ser diagnosticados. Estos pacientes tienen un 80 % más de probabilidades de morir 12 meses después de ser diagnosticados, en comparación con quienes no las tienen.

“Imagínese tener que decidir entre comer o ir a su tratamiento. Saber que alguien le puede ayudar con eso y que puede luchar por su vida, es impresionante a nivel emocional; es un agradecimiento infinito de parte de los pacientes”, comenta Diana Rivera, directora de la fundación desde 2015.

Las ayudas que otorga la fundación se destinan a cubrir transporte, alojamiento, vestuario, agua, insumos médicos, elementos básicos de aseo y alimentación para los pacientes. Además, se realizan programas de acompañamiento, educación y lectura en los centros oncológicos. 

“En la fundación hay dos tipos de incansables: quienes luchan contra el cáncer y quienes los apoyan donando su tiempo, talento, esfuerzo y empeño en ayudar a conseguir los fondos para respaldar a esos otros incansables”, señala Rivera. 

Moda con propósito

“Colaboramos con la fundación Ellen Riegner de Casas desde 2017 y hasta la fecha hemos apoyado a 588 pacientes de cáncer. Esta colaboración se fortaleció aún más hace un par de años cuando mi hermana Pao fue diagnosticada con cáncer de seno. A partir de ahí nació la colección Pink Palm, iniciativa muy cercana a nuestro corazón, que busca generar conciencia y apoyar a otras mujeres que estén pasando por este proceso”, afirma la diseñadora caleña Johanna Ortiz.

El objetivo de esta colección, de la cual Mariana Palacios y otras sobrevivientes del cáncer de mama son su imagen, es visibilizar la lucha contra esta enfermedad, generar la conciencia del autocuidado y normalizar que “todas estamos propensas”.

“Las prendas de esta cápsula toman una segunda vida en el momento en el que son bordadas con nuestra icónica palma rosada, lo que las resignifica y genera un vínculo emocional para la mujer que la compra y la usa. El 30 % de las ventas es donado a la fundación cada año”, asegura Ortiz. 

“Lo lindo de las campañas recientes que hemos hecho con moda es contar esas historias. Nuestras modelos siempre están dispuestas a ayudar porque saben lo que eso significa; están presentes y entretejen las fibras de un tejido que al final es de empatía y de lucha. Qué delicia comprar algo y saber que está ayudando”, dice Catalina Casas. 

“Mujeres apoyando mujeres”

Adriana Soto, ex viceministra de Ambiente, se unió al grupo de mujeres sobrevivientes de cáncer de seno que apoya a la fundación Ellen Riegner de Casas y que protagoniza la campaña de Pink Palm. Con Diners compartió su historia de vida.

Adriana, ¿cómo era su vida, sus actividades y su familia antes de recibir el diagnóstico de cáncer?

Estaba en el carril de alta velocidad de la autopista de la vida, mucha autoexigencia, dedicada al trabajo y la familia, enfocada en hacer y obtener resultados y con poco tiempo para descansar verdaderamente.

Mi mamá es sobreviviente de cáncer de seno, lo tuvo a una edad distinta a la mía: su fortaleza espiritual y optimismo fueron fuentes de inspiración y esperanza cuando me tocó enfrentar esta enfermedad.

¿Qué señales la llevaron a consultar con su médico?

Desde hacía varios años, programaba cada diciembre mis citas anuales para mamografía y ecografía de seno. En diciembre de 2014 copé mi agenda con mil temas laborales y familiares por lo que resolví postergarla para el primer semestre del siguiente año. Sin embargo, en enero de 2015 empecé a sentirme agotada, sin energía, con la sensación de mente nublada y mi descanso no era reparador.

Adriana Soto
Foto cortesía Johanna Ortiz y Fundación Ellen Riegner de Casas.

No había dolor, ni masa palpable, pero empecé a perder mucho peso y mi semblante no era el mismo, tenía un color verde aceituna. Pedí la primera cita disponible y fui sola, como siempre lo había hecho, pensando que iba a salir bien.

En esta cita, la mamografía no confirmó mucho, fue en la ecografía donde salió claramente que había una masa y por la cara del médico cuando la vio, supe que no estaba bien. Recuerdo salir abrumada del examen, como si todo fuera en cámara lenta. 

¿Cómo fue su tratamiento y actualmente en qué etapa se encuentra?

Después de la cirugía, el diagnóstico resultó ser un cáncer en etapa temprana por lo que las probabilidades de éxito eran bastante buenas. Recuerdo que después de la cirugía la oncóloga me dijo, “En la cirugía extrajeron todo el cáncer, usted ya no tiene cáncer, pero vamos a hacer 1 año de quimioterapia preventiva”. Este proceso lo terminé hace 6 años y, después de hacer varios cambios en mi vida, estoy más saludable que nunca.

¿Qué cosas positivas considera que le ha dejado esta experiencia?

Han pasado 7 años desde esa mañana en que me diagnosticaron y pensé catastróficamente “este es mi fin”: hoy miro hacia atrás y veo ese día como un renacimiento hacia una vida más plena y amable. Hoy reconozco que tengo fortalezas, pero también muchas vulnerabilidades: las acepto amorosamente y entiendo que son parte del privilegio de estar viva.

Me queda además un agradecimiento infinito con las personas que me han dado ánimo y fuerza desde entonces: sin ellas la experiencia hubiera sido muy compleja. Apoyar a la Fundación Ellen Riegner de Casas es mi manera de devolver lo mucho que he recibido en este proceso.

Existen muchas iniciativas para apoyar a las mujeres que han recibido un diagnóstico de cáncer ¿Por qué considera que es importante una iniciativa que está relacionada con la moda?

Soy una convencida de que la estética tiene un poder extraordinario de sanar el alma y Johanna Ortiz transmite justamente eso con sus creaciones, belleza y feminidad. Qué privilegio entonces tener a una diseñadora de la talla de Johanna Ortiz para elevar el mensaje de la Fundación Ellen Riegner hacia todas las mujeres que lo necesiten.

Mujeres apoyando mujeres, como aquellas que me dieron generosamente ánimo y fuerza en su momento: ese sería mi mensaje para todas las que quieran apoyar pacientes de escasos recursos con cáncer. 

Lea también: La crisis que inspiró la nueva colección de A Modo Mío

INSCRIBASE AL NEWSLETTER

TODA LA EXPERIENCIA DINERS EN SU EMAIL
octubre
19 / 2022